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工友故事|我们不是药神,但我们想活着

发布时间:2018-12-06来源:安之康信息咨询中心 作者: 点击:

摘要

本文整理自工友的口述。在深圳,有一群患苯所致白血病的工友,格列卫就是他们的救命药。2016年9月,深圳职防院突然收紧药物管控,宣布不住院的工友就不能开格列卫的药。白血病工友对此意见很大,但也没有坐以待毙。他们采取哪些应对方式,最终让深圳职防院在今年9月修改规矩、恢复原先的开药惯例?



格列卫:白血病患者的救命药

前段时间,有一部口碑爆棚的国产电影——《我不是药神》,将慢性粒细胞白血病患者这个群体,以及治疗白血病的药物,带进观众的视线。

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(图片来源于网络)


电影中提到的治疗白血病的药物原型,是明星抗癌药:格列卫(甲磺酸伊马替尼片)。


格列卫是一种伟大的药物,它成功地把致命的慢性粒细胞白血病,变成一种像糖尿病或是高血压一样,仅需规范服药即可控制病情的慢性病。

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(图片来源于网络)


什么是慢性粒细胞白血病?

简单来说,它由染色体异位引起,这种异常会使身体不断分泌一种酶,这种酶会刺激白细胞无限复制,造成癌变。所谓的靶向药,就是能精准地抑制这种酶的活性,同时把它对身体的其他损害降到最低。

格列卫就是这样一种神奇有效的靶向药。根据维基百科的说法,它使慢性粒细胞白血病患者的十年生存率从以前的不到50%,增加到了现在的90%左右,并且绝大多数患者可以正常工作和生活。


我们不是药神,但我们想活着

在深圳,有一群慢性粒细胞白血病工友,他们在工作中因长期接触有毒物质——苯,又缺乏有效的防护措施,不幸患上了职业病。格列卫也就成为他们离不开的救命药。但是,白血病工友在深圳市职业病防治院开药的过程,却一波三折。


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以下是工友D的自述:


我在住院期间,认识的白血病工友共有13、14人左右。


2016年之前,即使工友不住院,深圳职防院还是能开格列卫的,一次可开一个月的药。一般情况下,我们每天需服用4粒(病情严重需一天服用8粒),1粒要198元,正常情况下一天就要花800元,一个月就要花两万四。即使医保可以报销,我们也得花那么多钱。


然而,到2016年9月,深圳职防院宣布:住院一天只能开一天的药,不住院就不能开药。原因是卫计委严查药占比,市职防院就把格列卫砍掉了。


什么是药占比?

指病人看病就医过程中,药品费用占总费用的比重。2015年5月17日,国务院发布的《关于城市公立医院综合改革试点的指导意见》明确提出,力争在2017年将试点城市公立医院药占比(不含中药饮片)总体降到30%左右。

得知这个消息,白血病工友意见都很大。格列卫对我们来说,是“刚需”,现在深圳职防院对开药的管控收紧,根本没有照顾到白血病工友的后续治疗保障。要是不住院就不能开药,我们就只能到深圳一家指定药房或者到广东省职防院去开药;若是到省职防院的话,还要经过社保局审批、市职防院转诊等各种手续,颇为麻烦。


这种形势对我们太不利了,不能坐以待毙


于是,我们当中7、8位工友,决定到深圳市卫计委信访,同时也到市社保局反映情况


社保局给我们的回复是:局里将开会讨论此事,之后有结果会再通知。


可是我们并没有等到任何结果。


2018年3月,我们有一位白血病的工友去世。工友们实在等不及了,担心深圳职防院不能开药将会影响白血病工友的身体状况,又再度写信给深圳市卫计委。


2018年5月,深圳市卫计委给了我们书面回复:深圳市职防院对格列卫的开药处理,一切遵循正常合规的流程,如果你们对此回复不满,可向广东省卫计委反馈。


收到回复后,我们并没有就此罢休。工友们继续写信给广东省卫计委,要求调查深圳职防院对格列卫的开药处理是否合规。


广东省卫计委答应组织有关人员开会讨论此事,会议结果将在30天后通知大家。


后来,等到的结果是:深圳职防院对格列卫的开药处理,是合规的。这次开会的流程和与会人员却并没有具体公布。


2018年7月,《我不是药神》这部电影上映,既赢得票房,又赢得口碑。当时很多新闻媒体都在热烈讨论慢粒白血病患者和救命药的话题。


我们觉得这是一个好时机,应该趁着这个话题的热度,继续向广东省政府反馈情况,要求复核。工友们把所有的信访材料都提交到广东省政府,并表明诉求。


2018年9月,广东省政府立案受理。


事情终于有了新转机。


不久后,深圳信访办来电通知:你们反映的情况很重要,我们会尽快要求深圳职防院进药。


再后来,深圳职防院终于改了规矩:即使白血病工友不住院,也能开格列卫的药。


这是一个喜讯,因为能方便我们白血病工友就近取药,不用来回往返深圳、广州开药。同时也是一个胜利,因为我们通过坚持不懈地努力和行动,将原先不利于白血病工友的形势扭转,反败为胜。



为什么我们可以反败为胜?

对此,工友D归结为:


一、紧跟社会热点——今年的电影《我不是药神》吸引了极高的社会关注度,不管是媒体还是公众,都在讨论白血病患者买药难的问题,刚好我们抓住这个好时机,采取下一步行动。


二、坚持上访——深圳职防院不能开药期间,我们不放弃努力,坚持不懈地找有关部门沟通、反映情况。那些部门的书面回函在结尾也说明:如果对结果不满,可以继续向上级部门反馈。所以,上访也是我们的权利。


工友心声

对于工伤、职业病,有关部门的关注度还不够高,诊断、鉴定困难重重。万一公司倒闭或者注销,工伤、职业病工友的后续治疗和法定权益,谁来保障?医院和有关部门都应多关注工伤、职业病工友的境况,照顾到这群人的利益。


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